بیماری نادر

شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۲۶۴۵۰۹   تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است.
کد خبر: ۲۵۳۲۶۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۱۰

معاون فرهنگی، اجتماعی و امور استان‌های سازمان تامین اجتماعی گفت: در راستای ارائه خدمات به بیمه‌شدگان، درمان بیماران صعب‌العلاج بدون پرداخت هزینه انجام خواهد شد.
کد خبر: ۲۴۸۸۳۹   تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۴

دانشمندان دانشگاه شیکاگو در تحقیقات خود علت بروز بیماری نادر ی را که بسیاری از مبتلایان از وجود آن بی‌اطلاعند، کشف کردند.
کد خبر: ۲۴۵۵۳۹   تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۹

آفازی یا اختلال در گویش، مشکلی است که در آن، ممکن است فرد در همه اجزای گفته‌شده مربوط به زبان تکلم مشکل پیدا کند که یکی از این اجزا، نوشتن است.
کد خبر: ۲۱۷۸۳۴   تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۲۱

فرد مبتلا به بیماری گوشه به علت کمبود یکی از آنزیم‌های لیزوزوم، ماده زائد (موکو پلی ساکارید) در بدنش ذخیره می‌شود و به سلول آسیب می‌رسد.
کد خبر: ۲۱۶۰۶۰   تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۰۷

پژوهش‌های حوزه پزشکی که در سال ۲۰۱۹ انجام شدند، موضوعات متفاوتی داشتند که در میان آنها موارد عجیبی نیز به چشم می‌خورد.
کد خبر: ۱۹۹۲۶۵   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۸

بیماری‌های عجیبی در دنیا وجود دارند که گاهی به سختی می‌توان باور کرد در دنیای واقعی افرادی به آنها مبتلا هستند.
کد خبر: ۱۹۷۴۳۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۳

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: تحریم‌های غرب و تاثیر آن روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران، ظالمانه و ضد حقوق بشری است.
کد خبر: ۱۹۶۹۰۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۱۷

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد؛
بیماری‌های نادر در چند سال گذشته به واسطه فعالیت رسانه‌ها و فعالین اجتماعی بیش از پیش شناخته شده‌اند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماری‌ها را با بیماری‌های خاص یکی می‌دانند؛ موضوعی که احتیاج به تفکیک دارد تا بتوان حقوقی را که دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر نیز قائل شد.
کد خبر: ۱۷۴۴۳۷   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲

«فاطمه زهرا هنرپیشه» یگانه دختری است که در مقاله‌های پزشکان از او به عنوان اولین بیمار نادر ایرانی در جهان نام برده شده و طی مراحل درمانش نیازمند توجه خیران است.
کد خبر: ۱۶۵۲۰۵   تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۲۴

در گفت‌وگو با رویداد۲۴ مطرح شد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.
کد خبر: ۱۵۲۴۸۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۹

یک زن ۲۵ ساله اهل مجارستان از حساسیت نادر و عجیبی رنج می‌برد که زندگی او را با مشکلاتی روبرو کرده است.
کد خبر: ۱۳۹۴۵۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۶

عضو کمیسیون بهداشت:
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه‌ ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماری‌های نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان‌ این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی‌ آنها زیاد است، داشته باشیم.
کد خبر: ۸۲۵۲۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۲۹

در اوج جوانی و شادابی ناگهان توان دست‌هایش را از دست می دهد و کم کم این ناتوانی تمام عضله‌های بدنش در بر می‌گیرد به طوری که امروز دیگر توانی برای راه رفتن ندارد و اگر فرد دیگری کنارش نباشد، ممکن است؛ مدت‌ها در یک حالت باقی بماند.
کد خبر: ۷۸۴۱۹   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۵

هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه ، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد.
کد خبر: ۴۶۵۲۷   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹

کودکی با یک بیماری نادر به دنبال آمده که او را شبیه 80 ساله‌ها نشان می‌دهد و یادآور شرایط شخصیت برد پیت در فیلم «مورد عجیب بنجامین باتن» است.
کد خبر: ۲۶۴۵۸   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۷/۰۷

پسر ۱۳ ساله‌ی هندی که به خاطر شرایط خاص گردنش از روستایش طرد شده بود، تحت عمل جراحی قرار گرفت.
کد خبر: ۱۶۹۶۴   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۰۱

کد خبر: ۱۵۸۱۷   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۲۴

محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است
کد خبر: ۱۴۴۰۸   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۱۶

آخرین اخبار
پربازدید ها