پرطرفدارها
۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند. تعدادی از نوزادان بیمار هم در ابتدای تولد روی تخت بیمارستان فوت کردند و آمار دیگری از مابقی بیماران فوت‌شده در دست نیست. آمار قربانیان روز‌به‌روز بیشتر شده و به خاطر نبود برنامه‌های پیشگیرانه و درمانی، هر سال به تعداد این بیماران نیازمند به دارو و درمان افزوده می‌شود.
کد خبر: ۳۲۱۳۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۰۱
بیست و سومین کنگره بین المللی میکروب شناسی ایران، با بررسی موضوعاتی همچون بیماری های نوپدید و بازپدید، در تهران برگزار می‌شود.
کد خبر: ۳۰۹۷۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.
کد خبر: ۳۰۹۴۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۱
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند.
کد خبر: ۲۶۵۲۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۳
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به اقدامات انجام‌شده از سوی وزارت بهداشت در حوزه بیماری ام‌اس، گفت: طی دهه‌های اخیر شیوع بیماری ام‌اس در کشور به‌خصوص در مناطق شهری افزایش یافته است.
کد خبر: ۲۶۴۶۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۲۶۴۵۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
مدیر واحد سلامت انجمن اوتیسم ایران با اشاره به ثبت‌نام ۵ هزار مددجوی اوتیسم در وب‌سایت irautism.org گفت: توزیع کارت شناسایی هوشمند برای این ۵ هزار مددجو آغاز شده است.
کد خبر: ۲۶۴۴۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است.
کد خبر: ۲۵۳۲۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۱۰
زنی با یک نوع آلرژی که امکان ابتلا به آن یک در۱۵۶ میلیون است کوچکترین تماس آب با بدنش دردی غیرقابل تحمل را برایش ایجاد خواهد کرد.
کد خبر: ۲۲۰۹۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۱۵
معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت درباره حق بیمه پرداختی و همچنین چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاص از سوی این سازمان بیمه‌گر توضیح داد.
کد خبر: ۱۹۸۰۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۷
ادراکی در گفتگو با رویداد۲۴:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر می‌گوید مشکلات و موانعی که بر سر راه راه اندازی داروخانه مستقل برای بیماران نادر بود برداشته شده است و با دستور مستقیم وزیر بهداشت، تا هفته آینده مجوز احداث داروخانه را خواهیم گرفت.
کد خبر: ۱۷۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۰۷
رییس مرکز مدیریت پیوند خبرداد؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درباره نحوه انتقال داروهای بیماران خاص به درب منازل‌شان از طریق پست، گفت: در حال حاضر سامانه‌های ما به اداره ثبت‌احوال متصل شده و امکان اطلاع از آخرین اطلاعات بیماران خاص را برای ما فراهم می‌کند که می‌تواند مقدمه ارسال داروهای این بیماران به درب منازل‌شان باشد.
کد خبر: ۱۵۷۲۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۴
کارشناس سازمان بیمه سلامت ایران:
کارشناس سازمان بیمه سلامت ایران گفت: سازمان بیمه سلامت از ادامه پوشش بیماران خاص کاملا حمایت می‌کند و این گروه نگران پوشش بیمه‌ای داروهای خود نباشند.
کد خبر: ۱۴۸۱۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۷
واکنش پزشکیان به عدم تامین دارو برای برخی بیماران نادر؛
نائب رئیس مجلس شورای اسلامی نسبت به عدم تامین دارو برای برخی بیماران نادر از سوی وزارت بهداشت واکنش نشان داد.
کد خبر: ۱۴۷۶۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۳
رییس انجمن تالاسمی خبر داد؛
رییس انجمن تالاسمی از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی بدلیل عارضه قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت خبر داد.
کد خبر: ۱۲۲۷۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۸
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در شورای عالی بیمه برای سال 1395 تصمیمات خوبی گرفته شد. بیش از 400 میلیارد تومان داروی بیماران ام اس را تحت پوشش قرار دادیم و در حال حاضر 90 تا 95 درصد داروی های ایرانی را بیمه ها پرداخت می کنند و بیش از هفتاد درصد داروهای خارجی را هم بیمه ها پرداخت می کنند .
کد خبر: ۱۷۷۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۰۶
