علی دایی، بهداد سلیمی و حمید سوریان سفیران بیماران نادر شدند

رویداد۲۴-  نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در حالی در برگزار شد که بسیاری از چهره‌های سیاسی، هنری و ورزشی در این مراسم حضور داشتند.

به گزارش رویداد۲۴، همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر شب گذشته در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما با حضور علی ربیعی وزیر کار، محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و چهره‌های سیاسی دیگری همچون حسن قشقاوی معاون وزارت خارجه برگزار شد. علاوه بر آن ورزشکاران و هنرمندانی همچون علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی، بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی از دیگر حاضران در این مراسم بودند.

در این مراسم علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان  به عنوان سفیران بنیاد بیماری‌های نادر معرفی شدند.

حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این همایش بین المللی گفت: ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم .

وی افزود:  اطلس بیماری های نادر برای پزشکان منتشر شده و تمام اطلاعات در خصوص بیماری های نادر در این کتاب آورده شده است همچنین در خصوص بیماری های نادر، کنگره های بین المللی همگانی برگزار شده است.

ادراکی افزود: بررسی کنترل سلامت و انجام نشست های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.

وی با بیان اینکه امضای قرار داد با مراکز درمانی در راستای خدمات بهداشتی رایگان انجام شده است، ادامه داد: تسهیل اعزام بیماران نادر که در مراکز درمانی کشور نمی‌توان برای آن‌ها کاری انجام داد و ارسال نمونه های ژنتیکی از دیگر اقدامات برای خدمات رسانی به بیماران نادر است.

وزیر آموزش و پرورش هم در این همایش با بیان اینکه دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست، گفت:  باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.

محمد بطحایی با بیان اینکه بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.

وی همچنین به فعالیت های این وزارتخانه در حمایت از بیماران نادر توضیح داد: بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش و پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم‌نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.

علی ربیعی وزیر کار هم در همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با بیان اینکه یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند، گفت: دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.

ربیعی ادامه داد: مسائل زیست محیطی و سیاست‌های رفاهی ممکن است وجود نداشته باشد و افرادی را دچار مشکل کرده باشد. همچنین مسائل اجتماعی حل نشده ممکن است عده‌ای را در تله برخی از آسیب‌ها انداخته باشد. البته برخی افراد نیز جنس متفاوتی دارند و نمی‌توان نسخه واحدی برای آن‌ها ارائه کرد و دولت‌ها در این زمینه نمی‌توانند کاری کنند و در نتیجه سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر باید برای این افراد خدماتی را فراهم کنند.

وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.

وی اظهار کرد: یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است.

ربیعی گفت: در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.

وزیر رفاه افزود: امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم