درد و دغدغه بیماران تالاسمی؛ وقتی دارو نایاب و خون کم است

رویداد۲۴| تالاسمی در ردیف بیماری‌های خاص قرار دارد؛ بیماری‌ای که باید بیمارانش از حمایت‌های ویژه دارویی و درمانی برخوردار باشند. اما واقعیت میدانی چیز دیگری است. در حالی‌که انتظار می‌رود این بیماران مسیر درمانی مشخص و بدون دغدغه‌ای را طی کنند، روایت‌هایشان نشان می‌دهد که همچنان با مشکلات جدی روبه‌رو هستند؛ مشکلاتی که از کمبود خون در مراکز درمانی آغاز می‌شود و تا نایاب شدن دارو‌های حیاتی، هزینه‌های کمرشکن آزمایش‌ها و نبود دسترسی به پزشک متخصص ادامه پیدا می‌کند.

برای بررسی دقیق‌تر این وضعیت، با بیماران تالاسمی در چند استان مختلف از جمله تهران، هرمزگان و سیستان و بلوچستان گفت‌و‌گو شده است؛ گفت‌و‌گو‌هایی که تصویر روشنی از فاصله میان آنچه به‌عنوان «حمایت ویژه» تعریف شده و آنچه بیماران در زندگی روزمره تجربه می‌کنند، ترسیم می‌کند. این گزارش تلاشی است برای بازتاب صدای بیماران و نشان دادن اینکه در عمل، شرایط درمان و داروی یکی از مهم‌ترین گروه‌های بیماران خاص کشور چگونه سپری می‌شود.

بیماران ناچارند ساعت‌ها و حتی روز‌ها برای یافتن دارو در سطح شهر جست‌و‌جو کنند

سارا، یکی از بیماران تالاسمی از تهران از دشواری‌های دریافت دارو و خدمات درمانی سخن گفت. او که ۴۷ سال دارد و از یک‌سالگی تحت درمان تالاسمی بوده است، توضیح داد که علاوه بر تزریق خون، به دارو‌های مکمل آهن‌زدا نیاز دارد؛ دارو‌هایی که در دو شکل تزریقی و خوراکی عرضه می‌شوند.

به گفته او در حال حاضر بیماران برای تهیه دارو‌های برند اصلی نظیر «دسفرال» و «جیدنیو» باید هزینه‌های سنگینی متحمل شوند. با وجود بیمه پایه، ماهانه حدود دو میلیون تومان باید برای این دارو‌ها پرداخت کند؛ مبلغی که بسیاری از بیماران توان تأمین آن را ندارند.

او همچنین به کیفیت پایین دارو‌های ایرانی اشاره کرد و گفت به‌دلیل کمبود و هزینه بالای دارو‌های خارجی، ناچار به مصرف نمونه‌های داخلی شده که تأثیرگذاری مطلوبی ندارند. این بیمار از نحوه توزیع دارو نیز گلایه داشت و افزود: داروخانه‌ها معمولاً مقدار محدودی دارو عرضه می‌کنند و بیماران ناچارند ساعت‌ها و حتی روز‌ها برای یافتن دارو در سطح شهر جست‌و‌جو کنند.

برخی بیماران به‌دلیل هزینه‌های بالا ناچار به ترک درمان می‌شوند

مشکلات بیماران تالاسمی تنها به دارو محدود نمی‌شود. این بیمار یادآور شد که مکمل‌های ضروری مانند کلسیم و ویتامین‌های گروه B نیز تحت پوشش بیمه قرار ندارند، در حالی‌که برای مبتلایان تالاسمی جنبه درمانی دارند. او تأکید کرد که برخی از بیماران به‌دلیل هزینه‌های بالا ناچار به ترک یا ناقص انجام دادن درمان شده‌اند.

بیشتر بخوانید: بیماران پشت در داروخانه‌ها، دارو در قفسه‌های پُر شرکت‌های پخش!

به گفته او، چالش‌ها در بخش خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی نیز ادامه دارد. مراکزی که پیش‌تر آزمایش‌های دوره‌ای بیماران تالاسمی را انجام می‌دادند، اکنون همکاری خود را متوقف کرده‌اند و بیماران مجبورند برای انجام MRI قلب و کبد، اکو و سنجش تراکم استخوان هزینه‌های سنگینی بپردازند؛ به‌طوری‌که یک دوره آزمایش می‌تواند بین شش تا نه میلیون تومان هزینه داشته باشد.

این بیمار تالاسمی با اشاره به نبود پوشش کافی بیمه‌ای در بخش آزمایش‌ها و داروها، از مسئولان خواست برای بهبود وضعیت بیماران تالاسمی، نظارت جدی‌تری بر قیمت‌گذاری داروخانه‌ها و انعقاد قرارداد‌های بیمه‌ای با مراکز درمانی و آزمایشگاهی داشته باشند.

پروتکل‌های درمانی تالاسمی در ایران فقط برای بیماران کودک است

سارا با انتقاد از وضعیت مراکز درمانی گفت بسیاری از بیمارستان‌ها اساساً برای پذیرش بیماران بزرگسال تالاسمی آماده نیستند. به گفته او، پروتکل‌های درمانی تالاسمی در ایران همچنان بر اساس بیماران کودک و نوجوان طراحی شده و برای افراد بالای ۳۰ سال تعریفی وجود ندارد؛ در حالی‌که امروز شمار زیادی از مبتلایان به این بیماری به دهه پنجم و ششم زندگی رسیده‌اند.

او یادآور شد: بیشتر بیمارستان‌های مرجع تالاسمی، نظیر علی‌اصغر، مفید و شهدای تجریش، همگی مختص کودکان طراحی شده‌اند و همین امر باعث شده بیماران بزرگسال تالاسمی عملاً جایی در نظام درمانی نداشته باشند. به گفته این بیمار، از آنجا که تعرفه درمان تالاسمی در مقایسه با سرطان بسیار پایین است، متخصصان هم تمایل چندانی به پذیرش بیماران تالاسمی ندارند.

به گفته‌ی او، بسیاری از پزشکانی که اکنون بیماران بزرگسال تالاسمی را درمان می‌کنند، در واقع متخصص کودکان‌اند که از سال‌های کودکی بیماران همراه آنان بوده‌اند و این همکاری تا امروز ادامه یافته است. او افزود: بیمار بزرگسال تنها به یک متخصص خون نیاز ندارد، بلکه به مجموعه‌ای از خدمات تخصصی از جمله قلب، غدد، دندان‌پزشکی و گوارش احتیاج دارد. با این حال، اغلب پزشکان این حوزه‌ها تمایلی به پذیرش بیماران تالاسمی نشان نمی‌دهند.

شرایط تالاسمی‌ها در حوزه دندان‌پزشکی بحرانی است

او شرایط بیماران در حوزه دندان‌پزشکی را بحرانی توصیف کرد و گفت: به دلیل تغییرات استخوانی و پوکی استخوان ناشی از بیماری و داروها، این بیماران به درمان‌های پرهزینه و پیچیده نیاز دارند؛ اما پوشش بیمه‌ای وجود ندارد و بسیاری از دندان‌پزشکان نیز حاضر به پذیرش آنها نیستند.

چرا دارو‌ها سر از بازار سیاه درمی‌آورد؟!

وی در ادامه به آشفتگی بازار دارو اشاره کرد و گفت: در حالی‌که بیماران برای تهیه دارو‌های حیاتی با کمبود و گرانی مواجه‌اند، بخشی از این دارو‌ها سر از بازار سیاه درمی‌آورد. او به‌طور مشخص از داروخانه‌ای نام برد و مدعی شد این مرکز علاوه بر اعلام قیمت‌های نامتعارف – تا مرز ۲۲ میلیون تومان برای دارویی که باید تحت پوشش بیمه حدود یک‌میلیون تومان هزینه داشته باشد – اطلاعات نادرست به بیماران می‌دهد و حتی مواردی دیده شده که دارو در حالی‌که در انبار موجود بوده، به بیماران اعلام «اتمام موجودی» شده است.

او گفت: «بیماران دارو را نمی‌توانند در داروخانه پیدا کنند، اما همان دارو به راحتی در دست دلالانی اطراف داروخانه‌ها فروخته می‌شود. حتی دارو‌هایی که تاریخ مصرفشان در حال پایان است، به‌تازگی در سطح کشور توزیع شده‌اند.» به اعتقاد این بیمار، چنین وضعیتی ناشی از سوءمدیریت در سازمان غذا و دارو و شرکت‌های دارویی است، نه صرفاً تحریم‌ها.

در پایان او درباره هزینه‌های شخصی‌اش توضیح داد: «در گذشته تقریباً همه خدمات درمانی رایگان بود، اما اکنون من به‌طور ماهانه میلیون‌ها تومان بابت دارو‌های آهن‌زدا، مکمل‌ها، تست‌های قند خون و درمان‌های مرتبط با عوارض تالاسمی هزینه می‌کنم.»

هر آمپول تا ۱۸ میلیون تومان برایمان هزینه دارد

وی گفت تنها هزینه دارو‌های حیاتی او طی ماه‌های اخیر حدود دو میلیون تومان بوده و هزینه آزمایش‌های دوره‌ای بین چهار تا شش میلیون تومان در هر نوبت برآورد می‌شود. مکمل‌ها و تجهیزات جانبی نیز ماهانه سه تا چهار میلیون تومان بار مالی دارند. به گفته او، در صورت نیاز به دارو‌های خاص مانند «پرولیا» برای پوکی استخوان، هر آمپول می‌تواند تا ۱۸ میلیون تومان هزینه داشته باشد.

او تأکید کرد که این هزینه‌ها برای بیماران شاغل هم کمرشکن است، چه رسد به خانواده‌هایی که چند عضو مبتلا به تالاسمی دارند. به باور او، نبود مراکز تخصصی مجهز برای بزرگسالان، پوشش ناکافی بیمه‌ای و آشفتگی در نظام توزیع دارو، جان بیماران تالاسمی را هر روز در معرض خطر قرار داده است.

محسن یکی دیگر از بیماران تالاسمی که در بندرعباس زندگی می‌کند، از مشکلات گسترده بیماران این استان سخن گفت. او توضیح داد: نبود پزشک فوق‌تخصص خون و کمبود مراکز درمانی مجهز، بیماران را با دشواری‌های جدی روبه‌رو کرده است.

به گفته این بیمار، در استان هرمزگان تنها دو فوق‌تخصص خون حضور دارند و بیماران ناچارند برای پیگیری درمان‌های تخصصی یا انجام آزمایش‌های مهم به شیراز یا تهران سفر کنند. این امر نه‌تنها هزینه‌های سنگینی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، بلکه روند درمان را هم به تعویق می‌اندازد.

هزینه یک آزمایش ساده گاهی تا ۱۲ میلیون تومان می‌رسد

او افزود: «گاهی بیماران در نوبت‌های طولانی قرار می‌گیرند و مجبور می‌شوند برای انجام آزمایش‌ها به مراکز خصوصی بروند. در چنین شرایطی هزینه یک آزمایش ساده می‌تواند به ۶ تا ۱۲ میلیون تومان برسد؛ در حالی‌که بسیاری بیمه تکمیلی ندارند و با بیمه سلامت باید آزاد پرداخت کنند.»

او یادآور شد که هزینه درمان برای یک بیمار تالاسمی در جنوب کشور ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان برآورد می‌شود؛ رقمی که شامل دارو‌های اصلی، مکمل‌ها، ویتامین‌ها و هزینه‌های رفت‌وآمد به مراکز درمانی است. به گفته او، بخش عمده بیماران توانایی پرداخت چنین مبالغی را ندارند و در نتیجه ناچار به توقف یا ناقص انجام دادن درمان می‌شوند.

دارو‌ها دسفرال و جیدنیو به‌سختی در دسترس قرار می‌گیرند

محسن درباره وضعیت دارو نیز چنین گفت: «کمبود دارو، به‌ویژه دارو‌های برند خارجی، جدی است. دارو‌هایی مثل دسفرال و جیدنیو به‌سختی در دسترس قرار می‌گیرند و هزینه‌های بسیار بالایی دارند. در حالی‌که بیماران برخی مواقع می‌توانند دارو‌های ایرانی را مصرف کنند، عده‌ای دیگر به دلیل واکنش‌های بدنی ناچار به استفاده از نمونه‌های خارجی هستند. اما قیمت این داروها، مانند جیدنیو، برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل‌تحمل است.»

او اضافه کرد که آخرین محموله وارداتی دسفرال به شکل ۲ گرمی توزیع شده، اما اغلب بیماران جنوب کشور به دلیل وزن پایین امکان استفاده از آن را ندارند.

کمبود خون در روز‌های پرمراجعه به وضوح دیده می‌شود

به گفته او، مشکل تنها به دارو محدود نمی‌شود. کمبود خون نیز در این استان به‌ویژه در روز‌های پرمراجعه به وضوح دیده می‌شود. وی گفت: «در برخی روز‌ها ۶۰ بیمار برای تزریق خون مراجعه می‌کنند، اما گاهی به ۹ تا ۱۵ نفر اعلام می‌شود خون کافی موجود نیست و باز گردانده می‌شوند. همین مسئله درمان بیماران را به خطر می‌اندازد.»

محسن در پایان از مردم خواست در برنامه‌های اهدای خون مشارکت بیشتری داشته باشند و از مسئولان وزارت بهداشت نیز خواستار شد برای رفع کمبود پزشک متخصص، تأمین دارو‌های حیاتی و تجهیز مراکز درمانی استان اقدام فوری انجام دهند.

مریم یکی دیگر از بیماران تالاسمی در زاهدان که از هفت‌سالگی با این بیماری زندگی می‌کند، از مشکلات بیماران در استان سیستان و بلوچستان سخن گفت. به گفته‌ی او، کمبود خون یکی از اصلی‌ترین معضلات بیماران تالاسمی در این استان است. در ماه‌های اخیر، به‌ویژه از شهریور، کمبود خون شدت گرفته و بیماران ناچار شده‌اند برای تأمین خون از اقوام و آشنایان کمک بگیرند.

او درباره وضعیت دارو نیز توضیح داد که بسیاری از دارو‌های حیاتی در شهرستان‌هایی مانند خاش و سراوان به‌سختی پیدا می‌شود و همین موضوع بیماران را در معرض خطر قرار داده است. این بیمار افزود: برخی از مبتلایان به دارو‌های ایرانی حساسیت نشان می‌دهند و ناچار به استفاده از دارو‌های خارجی هستند، اما هزینه سنگین این دارو‌ها از توان بسیاری از خانواده‌ها خارج است.

خدمات بستری و انسولین برای بیماران تالاسمی رایگان شود

به گفته او، بیماران تالاسمی در این استان علاوه بر دارو‌های آهن‌زدا، به دارو‌های مکملی مانند انسولین نیز نیاز دارند. او گفت: «متأسفانه انسولین خودکار تنها به زنان باردار و کودکان تعلق می‌گیرد و بیماران تالاسمی از آن محروم‌اند. این مسئله مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد کرده است.»

این بیمار همچنین تأکید کرد که بستری‌شدن بیماران تالاسمی به دلیل عوارضی، چون مشکلات قلبی با هزینه‌های بالایی همراه است و خواستار شد خدمات بستری، دارو‌های خارجی و انسولین برای بیماران تالاسمی رایگان شود تا دغدغه‌های مالی مانعی برای درمان آنان نباشد.