اتیسم چگونه در ایران «بیسند» و «بیبودجه» ماند؟
رویداد۲۴| رهامختاری فعال حوزه اتیسم نوشت: اتیسم در ایران فقط با مسئله درمان و توانبخشی مواجه نیست؛ پیش از آن، با یک خلأ بزرگتر روبهروست: خلأ داده، بودجه و نظارت. وقتی آمار دقیق و قابل اتکایی از جمعیت مبتلا وجود نداشته باشد، استحقاقسنجی دشوار میشود و وقتی بودجه مشخص و پایدار وجود نداشته باشد، خانوادهها ناچار میشوند هزینه خدمات را از جیب بپردازند یا به خیریهها و انجمنها متوسل شوند.
این در حالی است که سازمان جهانی بهداشت در تازهترین برآورد خود اعلام کرده حدود یک نفر از هر ۱۲۷ نفر در جهان با اختلال طیف اتیسم زندگی میکند و همزمان تأکید دارد که در بسیاری از کشورهای کمدرآمد و متوسط، هنوز شیوع دقیق اتیسم مشخص نیست.
مسئله ایران، اما فقط نبود یک عدد در جدولهای آماری نیست. نبود داده دقیق، مستقیماً به سیاستگذاری، تخصیص منابع، پوشش بیمهای و تعیین گروههای هدف خدمات مربوط میشود. به همین دلیل، اگر آمار نباشد، نمیتوان دقیقاً مشخص کرد چه تعداد خانواده نیازمند حمایت هستند و چه میزان بودجه باید برای پاسخ به این نیاز اختصاص پیدا کند.
اتیسم؛ بیماریای که بودجهاش در خلأ ماند
طبق روایت مطرحشده از سوی فعالان حوزه اتیسم و با استناد به گزارش مرکز پژوهشهای مجلس، اتیسم طی سالهای گذشته در زمره بیماریهای صعبالعلاج قرار گرفته و از بدو تشکیل صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج امکان قرار گرفتن در پوشش این صندوق را داشته است؛ با این حال، مسئله اصلی در عمل به استحقاقسنجی و نبود داده دقیق بازمیگردد.
نتیجه چنین وضعیتی روشن است: عنوان قانونی بهتنهایی نمیتواند هزینههای یک خانواده را پرداخت کند. اگر برای جامعه هدف، استحقاقسنجی انجام نشود و بودجه متناسب نیز تخصیص پیدا نکند، پوشش روی کاغذ باقی میماند و خانوادهها همچنان با هزینههای سنگین تشخیص، آموزش و توانبخشی مواجه میشوند.
اینجاست که یک تناقض جدی شکل میگیرد؛ از یک طرف اتیسم به عنوان یک مسئله مهم سلامت و اجتماعی پذیرفته شده، اما از طرف دیگر زیرساخت آماری و مالی لازم برای اجرای سیاست حمایتی متناسب با آن وجود ندارد.
سازمان جهانی بهداشت نیز در توصیههای خود برای مواجهه با اتیسم، بر سیاستگذاری ملی، تأمین بودجه متناسب با نیاز و ایجاد خدمات قابل دسترس تأکید کرده است.
وقتی بیمه نیست، خانواده چه راهی دارد؟
یکی از مهمترین حلقههای مفقوده در این میان، پوشش بیمهای خدمات توانبخشی است. خدماتی که برای بسیاری از افراد دارای اتیسم، بخشی از مسیر طولانی حمایت و توانبخشی محسوب میشود، میتواند هزینه قابل توجهی به خانواده تحمیل کند.
در چنین شرایطی، اگر بودجه عمومی و پوشش بیمهای نتوانند بخش اصلی هزینه را پوشش دهند، عملاً یک بازار خدمات شکل میگیرد که هزینه آن بیش از هر چیز بر دوش خانواده قرار میگیرد.
در این نقطه است که نقش انجمنها، خیریهها و نهادهای واسط پررنگ میشود.
اصل حضور خیریهها در حوزه اتیسم محل اشکال نیست. اتفاقاً در بسیاری از کشورها، سازمانهای مردمنهاد در کنار دولت بخشی از خدمات حمایتی را ارائه میکنند. مسئله از جایی آغاز میشود که این نقش از «کمک به دولت» به «جایگزین شدن با وظیفه دولت» نزدیک شود؛ یعنی خدماتی که باید با سیاستگذاری، بودجه عمومی، بیمه و نظارت حاکمیتی تضمین شوند، به منابع خیریه و مسئولیت اجتماعی شرکتها وابسته شوند.
تراستیها چگونه بزرگ میشوند؟
در چنین خلأیی، طبیعی است که بازیگران غیردولتی قدرت بیشتری پیدا کنند. وقتی منابع دولتی کافی نیست، نهادهایی که توان جذب منابع خیریه یا مسئولیت اجتماعی شرکتها را دارند، میتوانند بخش مهمی از فضای خدمات را در اختیار بگیرند.
اما اینجا یک پرسش اساسی درباره نظارت شکل میگیرد: وقتی منابع مالی عمومی، خیریهای یا حاصل از مسئولیت اجتماعی شرکتها وارد حوزهای مانند اتیسم میشود، چه نهادی باید بر نحوه هزینهکرد، اولویتبندی پروژهها و نتیجه نهایی آن نظارت کند؟
بیشتر بخوانید: مادران باردار بخوانند؛ آیا استامینوفن واقعا باعث اوتیسم میشود؟
این پرسش زمانی مهمتر میشود که یک انجمن یا مؤسسه، همزمان در حوزه خدمات، جذب منابع، ایجاد مراکز و ارتباط با نهادهای دولتی فعال باشد.
فعالان حوزه اتیسم از سالهاست نسبت به این وضعیت انتقادهایی را مطرح کردهاند و معتقدند خلأ نظارتی موجود، امکان تمرکز منابع و تصمیمگیری را در اختیار مجموعههای محدودی قرار داده است. گزارشهای تخلف؛ چرا پاسخی داده نشد؟
در ماههای گذشته نیز کارزاری برای برکناری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران شکل گرفته که در آن، ادعاهایی درباره مداخلات درمانی بدون مجوز و همچنین گردشهای مالی مرتبط با طرح «پنجره» و مشارکت بانک پاسارگاد مطرح شده است.
بر اساس روایت مطرحشده از سوی این کارزار، گزارشهایی برای وزارت کشور، کمیسیون بهداشت، کمیسیون اصل ۹۰ مجلس و معاونت درمان وزارت بهداشت ارسال شده و درخواست تشکیل کمیته حقیقتیاب نیز مطرح شده است.
این موارد البته در سطح ادعا و گزارش فعالان این حوزه قرار دارد و برای تبدیل شدن به نتیجه قطعی، نیازمند بررسی رسمی و پاسخ نهادهای مسئول و طرفهای مورد اشاره است.
اما فارغ از صحت یا عدم صحت تکتک این ادعاها، اصل ماجرا یک مسئله جدیتر را پیش میکشد: چرا سازوکاری شفاف و قابل دسترس برای بررسی چنین گزارشهایی وجود ندارد؟
اگر تخلفی رخ داده، باید بررسی و نتیجه آن اعلام شود. اگر هم ادعاها فاقد مستندات کافی است، نهاد مسئول باید آن را به صورت شفاف اعلام کند. سکوت، در هر دو حالت، فقط به افزایش بیاعتمادی خانوادهها منجر میشود.
به گفته فعالان این حوزه، با وجود ارسال گزارشهای متعدد، واکنش مؤثری به این درخواستها نشان داده نشده و در همان دوره، توسعه «خانههای امید» ادامه پیدا کرده است.
مسئله فقط انجمن نیست؛ مسئله جای خالی دولت است
تمرکز بحث روی یک انجمن یا یک مؤسسه نباید ما را از مسئله اصلی دور کند. حتی اگر تمام ادعاهای مطرحشده درباره یک مجموعه رد شود، سؤال بزرگتر همچنان پابرجاست: چرا خانوادههای دارای فرد مبتلا به اتیسم باید برای دریافت خدمات اساسی تا این اندازه به انجمنها و خیریهها وابسته باشند؟
پاسخ را باید در ساختار تأمین مالی و سیاستگذاری جستوجو کرد.
وقتی بودجه عمومی کافی نیست، بیمه خدمات را به شکل مؤثر پوشش نمیدهد، آمار دقیق وجود ندارد و یک نظام جامع ارزیابی نیاز هم شکل نگرفته، طبیعی است که خلأ ایجادشده توسط بازیگران دیگری پر شود.
در این وضعیت، حتی CSR یا مسئولیت اجتماعی شرکتها نیز میتواند از یک ابزار مکمل به یکی از منابع اصلی تأمین خدمات تبدیل شود.
این در حالی است که مسئولیت اجتماعی شرکتها اساساً نباید جایگزین وظایف اصلی دولت در حوزه سلامت و رفاه اجتماعی شود.
بهزیستی؛ متولی جامعهای که خودش میگوید چه تعداد را پوشش میدهد؟
نقش سازمان بهزیستی نیز در این میان نیازمند بررسی جدی است.
منتقدان وضعیت موجود میگویند بخش قابل توجهی از جامعه اتیسم تحت پوشش بهزیستی نیست و حتی درباره تعداد دقیق افراد دارای اتیسم که تحت پوشش این سازمان قرار دارند نیز داده عمومی و شفافی در دسترس نیست.
اگر این انتقاد درست باشد، یک تناقض اساسی شکل میگیرد: چگونه میتوان یک دستگاه را متولی حمایت از جامعهای دانست که هنوز تصویر دقیقی از اندازه جامعه هدف و نیازهای آن در اختیار ندارد؟
از سوی دیگر، اتیسم یک اختلال عصبی ـ رشدی است و نمیتوان تمام ابعاد آن را صرفاً در چارچوب معلولیت تعریف کرد. نیازهای افراد دارای اتیسم از تشخیص و مداخلات اولیه تا آموزش، توانبخشی، اشتغال، حمایت اجتماعی و همراهی با خانواده امتداد پیدا میکند؛ بنابراین مسئله متولیگری نیز باید فراتر از تقسیم یک عنوان اداری میان دستگاهها دیده شود.
